Vanmorgen las ik op internet een brief van Susan Smit. Ze steekt mensen die ziek zijn een hart onder de riem. Ik lees deze brief op de ochtend dat ik na drie dagen migraine, weer uit mijn bed gekropen ben.
‘Lieve zieke’, schrijft ze. Dat gaat over mij. Maar tegelijk voelt het alsof het niet over mij gaat. Las ik dit gisteren, dan had ik dat waarschijnlijk anders gevoeld.
Ik heb een chronische aandoening. Migraine is de meest voorkomende chronische hersenziekte volgens neurologen. De frequentie en intensiteit van de aanvallen zijn tijdens mijn leven wisselend geweest, maar de migraine is er al zolang ik me kan herinneren.
De laatste jaren ligt de frequentie gemiddeld op 1 a 2x per week een aanval die ik meestal met medicijnen kan afbreken.
Meestal dus, want soms helpt medicatie niet. Of komt het een dag later gewoon weer terug. In die gevallen zal ik het moeten uitzitten, of beter gezegd uit-liggen. Zoals deze week het geval was.
Op die momenten voel ik me wel een ‘zieke’. Pijn en kotsmisselijk, niet in staat om iets te doen behalve in alle rust, in het donker ‘nu zijn’. In de wetenschap dat ook deze aanval weer voorbij gaat, de ene keer al na 1 dag maar soms ook pas na veel langere tijd.
In het verleden ben ik daar wel anders mee omgegaan. Ik heb gestreden, het weggestopt, ontkent, me slachtoffer gevoeld… ‘Waarom ik?’ heb ik vaak gedacht. Al die (leuke) dingen die ik miste, wéér een afspraak die ik moest afzeggen. Of maar doorgaan, met handenvol pijnstillers mijzelf op de been houden tot het écht niet meer ging. Met als gevolg dat ik me alleen maar slechter voelde én een maagprobleem kreeg door al die pillen. Ik ging steeds minder leuke dingen plannen, omdat er een kans was dat ik het toch weer af moest zeggen en me daar schuldig over zou voelen.
Je klacht zien als kans (zegt dokter Juriaan Galavazi)… wat vertelt deze ziekte mij dan? Is het dan mijn eigen schuld? Mijzelf afvragend wat ik toch in hemelsnaam verkeerd deed, dat ik opgezadeld werd met deze ziekte heb ik allerhande alternatieve en reguliere wegen afgelopen op zoek naar ‘genezing’. Welke ik niet vond. Hoop wisselde zich af met wanhoop en berusting.
Acceptatie, dat dit is wie ik ben, mét ziekte en al, vind ik nog steeds moeilijk. Maar de strijd en ontkenning heb ik losgelaten. Hoop heb ik nog wel, in de wetenschap dat dit is wat het is. En dat ik daar best verdrietig om mag zijn.
Ik lijd aan de pijn tijdens een aanval, maar ik ‘lijd’ niet aan de ziekte. Het beperkt mijn agenda, maar niet wie ik ben.
Ik ben veel meer dan mijn ziekte. Mijn leven is nu, inclusief alles wat er is. Geluk wordt niet gedefinieerd door wat je mee maakt, maar hoe je daar mee omgaat. Mijn ontwikkeling als mens én als therapeut is niet ondanks mijn ziekte, maar dankzij mijn ziekte. En ja inderdaad, Susan Smit, mijn lichaam verdient koestering en liefde en geen straf of ontkenning, omdat het af en toe niet doet wat ik zou willen.